Luis B.

A primera hora del 25 de enero de este año (2023), me registré en el hospital de la Universidad de Colorado para una cirugía electiva. Nunca me habían operado, así que es comprensible que estuviera ansioso y con miedo por lo que iba a hacer. Sin embargo, lo que más sentía era determinación… estaba decidido a pasar por esta cirugía por lo que podía lograr. En poco más de una hora me llevarían al quirófano, me extraerían el riñón izquierdo, pondrían el riñón en un avión rumbo a Rochester, NY, y se lo trasplantarían a mi sobrino, Tito. Nuestra esperanza era que ese riñón le diera a Tito un tratamiento que le salvara la vida para poder salir de diálisis y recuperar algo de normalidad. Lamentablemente (como queda claro al leer esto en este sitio), sin culpa alguna de su parte, el nuevo riñón de Tito falló y necesita otro. Quise compartir mi historia con la esperanza de que mi experiencia ayude a alguien en su decisión de donar un riñón.

En junio de 2021 nos enteramos de que Tito debía empezar diálisis. Llevaba meses con problemas de salud y nos sorprendió saber que tenía que empezar tan pronto. En ese momento les preguntaba con cautela a amigos y familiares si alguien estaba dispuesto a ser donante. Leí documentación en línea sobre el proceso y, a mitad de un folleto, empecé a marearme… el corazón me latía rápido y me sudaban las manos. ¡No había forma de que pudiera donar si ni siquiera podía terminar de leer el folleto! Además, llevaba años con hipertensión y apnea obstructiva del sueño, y en mi familia había un largo historial de presión alta, enfermedades cardíacas, etc. No había forma de que calificara. Decidí que lo mejor que podía hacer era conseguirle a Tito varios insumos para sus tratamientos de diálisis y ver qué más necesitaba. Se sentía un poco mal no investigar más, pero dejé que mis miedos y excusas me frenaran.

Todo cambió cuando vi a Tito poco más de un año después. Voló a Denver para una actividad de concientización sobre donación renal con la esperanza de encontrar un donante. Vivimos a una hora de allí, así que decidimos ir a pasar el día con él. Ese día me llevé un buen golpe de realidad; no sabía cuánto podía aprender sobre diálisis y enfermedad renal en una tarde. Mi primera impresión al verlo fue: “vaya, ha ganado mucho peso”. No dije nada, claro, pero fue la primera señal de que algo no iba bien. Más tarde supe que muchas personas con enfermedad renal terminal (ESRD) retienen mucho líquido porque, claro, sus riñones no funcionan y no pueden eliminarlo.

Fuimos a un restaurante y Tito estuvo visiblemente incómodo todo el tiempo. Decía que tenía mucho calor. Hacía un poco de calor, pero no tanto como para llamarlo “sofocante”. Resulta que las personas en diálisis también tienen dificultad para regular la temperatura corporal; tienden a tener temperaturas más altas que quienes no están en diálisis. ¿Quién lo diría?

Por la tarde fuimos a un museo. Pensamos que sería una actividad tranquila que Tito podría hacer. Nos separamos: mi esposa e hijos por su lado, y Tito y yo caminando despacio y conversando. Sin ánimo de ofender, pero fue MUY despacio. De verdad, “como pasear con tu abuelo con andador” de despacio. Incluso yendo a paso de tortuga, Tito tenía que sentarse a descansar cada 10–15 minutos. También se sobrecalentaba a pesar del aire acondicionado. Encontramos un lugar tranquilo, una sala azul con temática náutica y bancos junto a la pared. Ahí decidí que tenía que ver si podía ser donante.

Por fin pudimos sentarnos a hablar, solo los dos. Fue una conversación que me cambió la vida. Creo que comenté lo difícil que debía ser para él el cambio de altitud con su enfermedad renal. Me explicó, con amabilidad, que independientemente de la altitud, se sentía agotado desde que empezó la diálisis. Sí, la diálisis hace un buen trabajo eliminando desechos de la sangre, pero no se compara con lo que hace un solo riñón. Un riñón está en tu cuerpo 24/7 filtrando constantemente; la diálisis, en cambio, suma unas 12 horas a la semana. Las otras 156 horas, los desechos se acumulan. La diálisis es, como mucho, una medida temporal para mantener con vida a alguien con ESRD hasta que reciba un riñón. No era de extrañar que Tito estuviera tan exhausto.

Me rompió el corazón verlo así. Este era el chico que me dejó atrás en una salida en bicicleta en mi último viaje a Rochester antes de la pandemia. Siempre me enorgullecí de mantenerme en forma y apenas podía seguirle el paso entonces. Ahora apenas podía recorrer medio piso del museo sin tener que sentarse. En esa sala decidí que tenía que ver si podía ser donante.

Ya en casa ese mismo día, le conté a mi esposa lo que estaba pensando. No se sorprendió. Vio lo mal que estaba Tito y le pareció evidente que había que hacer algo. Me dijo que lo pensara unos días. Pasaron unos días y yo seguía dispuesto a intentarlo. Entré al sitio del programa de Donante de Órganos en Vida de la Universidad de Colorado, completé un formulario y empecé el proceso.

En los meses siguientes pasé por el conjunto de pruebas médicas más completo de mi vida: pruebas de función renal, un montón de análisis de sangre, resonancia con contraste, varias radiografías de tórax, electrocardiograma, ecocardiograma (sí, son cosas distintas), prueba de tolerancia a la glucosa y monitoreo de presión arterial de 24 horas. Si te da curiosidad saber qué tan sano estás y quieres revisarlo todo, ofrecerte como donante de riñón es una buena manera de hacerlo.

A pesar de mi presión elevada (bien controlada con medicación), la apnea del sueño (uso CPAP a diario), algo de sobrepeso y bradicardia persistente (ritmo lento), me consideraron un buen candidato. Esas cosas que pensé que me descalificarían eran lo bastante leves como para no preocupar a los médicos. Importa entender que el equipo quirúrgico que evalúa a un posible donante no busca a alguien que apenas cumpla los criterios. Cada centro de trasplantes debe llevar estadísticas de resultados posquirúrgicos tanto de donantes como de receptores; cada fracaso o complicación cuenta en contra. Están incentivados a elegir donantes con alta probabilidad de éxito.

Un apunte sobre la compatibilidad directa: puede ser incluso más beneficioso no ser un “match” directo y participar en lo que se llama una donación emparejada.

Participar en una donación emparejada —o incluso donar entre estados— suele inscribirte en un programa llamado Donor Shield. Este programa puede cubrir salarios perdidos, viajes y alojamiento, complicaciones, asistencia legal y más. Yo tuve la suerte de inscribirme porque quise quedarme en Colorado para la cirugía y la recuperación.

Podría extenderme sobre las pruebas, la cirugía y la recuperación, pero este texto ya es bastante largo. En resumen: salí del hospital al día siguiente de la operación y volví al trabajo en dos semanas. Ya caminaba 1–2 millas en ese momento. Conduje a las 3 semanas. A las 4 volví a pedalear en el entrenador. Hacia las 8 semanas empecé de nuevo a jugar tenis y hacía caminatas de 5–6 millas en la montaña. Básicamente volví a mi rutina normal, menos un riñón. Tengo controles mensuales con mi médico para ajustar la medicación y controlar la presión arterial. Desde la cirugía ha estado un poco más alta de lo normal, algo que ya sabía que podía pasar. Mis únicas restricciones reales tras la donación son vigilar la sal, comer menos carne roja y no practicar deportes de contacto como rugby o hockey. Ya sabía que no volvería a jugar esos deportes (demasiado rudos), y las restricciones de sal/carne roja me harán bien a largo plazo.

Lo que más me pesa es que, aunque mi vida volvió casi a la normalidad, Tito está de nuevo en el punto de partida. El riñón funcionó muy bien las primeras 6 semanas y luego, sin culpa suya, falló. Con lo que sé hoy, igual habría donado mi riñón a Tito. El cambio en mi estilo de vida ha sido mínimo, y había la posibilidad de mejorar mucho la vida de Tito.

Con gusto hablaría con quien tenga preguntas sobre mi experiencia.

— Luis B.